18 november

klaar voor vertrek, m'n speen en inktvisje mogen mee.

beetje te groot of niet?

Justin heeft vannacht een goede nacht gehad. Vanmorgen zouden we om 10.00 uur bij hem zijn om hem te verzorgen en misschien een flesje te geven. Onverwacht was er echter een plaatsje vrij voor gehoortesten. Hij kreeg 3 onderzoeken (BERA). We moesten helemaal stil zijn en Justin eigenlijk ook. Hij heeft het ontzettend knap gedaan. De hele tijd is hij wakker geweest. Het was zo mooi dat hij de hele tijd Ellens vinger vast hield, daarom is het ook zo goed om dichtbij hem te zijn. Het eerste onderzoek wordt gemeten wat de reactie van een deel van de hersenen is op geluid. Hij kreeg een gigantische koptelefoon op en kreeg geluiden te horen. De reactie van de gehoorzenuw op deze geluiden is heel klein. Het onderzoek duurde ongeveer een uur. Daarna kreeg hij een onderzoek van het binnenoor voor hoge en lage tonen. Hij kreeg een dopje in z'n oor en hoorde zachte geluiden. Dit duurde niet zo lang. Het laatste onderzoek deden ze iets om de druk te meten. Deze mevrouw was wel iets hardhandiger bij het afhalen van de pleisters en elektroden op zijn hoofd. Toen ze trok leek hij 'au'  te roepen. De verpleegkundige van de IC, die er ook de hele tijd bij was vond het zielig en heeft gelijk verteld, dat hier heel handige doekjes voor zijn, zodat de lijm van de pleisters oplost. We merken dat deze dagen heel spannend zijn, omdat we niet weten welke gevolgen de hersenvliesontsteking achter heeft gelaten. De uitslagen van de gehoortest krijgen we waarschijnlijk morgen. Het liefst zouden we een hard geluid willen maken omdat we zo graag willen weten of hij nog iets hoort. (doen we natuurlijk niet). De spanning van de afgelopen dagen en de onzekerheid over de toekomst zijn slopend. Het is voor ons een grote geruststelling dat er goed voor onze andere kinderen gezorgd wordt.

Ik luister liever naar de blokfluitoefeningen van m'n zus

Zometeen is er een ontruimingsoefening in het Ronald McDonaldhuis. We proberen er voor 14.00 uur uit te zijn, anders moet Ellen 12 trappen naar beneden lopen. Het is heel fijn dat Annemijna en Liesbeth ons huis weer een beetje op orde brengen en samen met Margot Jochemsen de kaartjes zullen versturen. We wisten niet dat de woorden van het lied 'de Here zegent jou' al zo snel van toepassing zouden zijn in je leven. De Here zegent jou (hier kun je op klikken om te luisteren). We hoorden dat er zondag voor de dienst in onze kerk ook een mooi toepasbaar lied gespeeld werd. Nog voordat je bestond kende Hij je naam. Nog voordat je bestond kende Hij je naam (hier kun je op klikken om te luisteren)

fotograaf maakt snel nog paar foto's

In de 'raket' naar de MRI

Vanmiddag zijn we om 13.55 uur uit het Ronald McDonaldhuis gegaan. Precies op tijd voor de ontruimingsoefening. Justin lag lekker te slapen. Helemaal moe van alle onderzoeken van deze morgen. Rosalie (zus van Ellen) en oma Foppen kwamen ook op bezoek. Gezellig en ook handig, want ze namen ook weer schone was mee. Dat kwam precies op tijd, want we waren helemaal door onze kleren heen. Een fotograaf kwam lang om te vragen of we een fotosessie wilden met Justin. De verpleging zei dat we dit echt moesten doen, omdat het vaak erg mooie foto's zijn. We hebben er al een paar op z'n fototoestel bekeken en ze zijn inderdaad prachtig. We hebben er 1 uitgezocht, die uitgeprint wordt en de rest krijgen we mee op cd-rom. De fotosessie moest onderbroken worden omdat er plotseling een plaatsje voor de MRI was. Alles werd afgekoppeld, want er mogen geen metalen in de scanner. Justin werd in de 'raket' (zo ziet hij er ook echt een beetje uit) geplaatst. Z'n hoofdje helemaal tussen kleine kussentjes in een kooitje. de rest van z'n lijfje werd vastgesnoerd. We hopen maar dat hij in slaap valt, dan merkt hij er verder niet zo veel van. Arm jochie wat moet hij toch weer veel meemaken op zo'n dag. Maar goed dat hij dit niet allemaal kan onthouden. We hopen en bidden dat de uitslagen mee zullen vallen, want we zijn erg bang dat de agressieve bacterie flink huis gehouden heeft in z'n hoofd.

bij de MRI gelukkig wel met passende gehoorbeschermers. het schijnt nogal een herrie te zijn in de MRI

Vanavond horen we dat de MRI heel goed gegaan is. Morgen krijgen we waarschijnlijk de uitslag. Het was een drukke dag voor Justin.