donderdag 25 december, 1e kerstdag

Inmiddels is Justin alweer 6 weken oud. Voor ons voelt dit nog niet echt zo. Omdat er in korte tijd zoveel gebeurd is lijkt het aan de ene kant langer, maar omdat hij nog niet eens drie weken thuis is, voelt het ook alsof we hem nog maar net hebben. Verder 'gedraagt' hij zich ook niet als een een baby van 6 weken. Hij sliep eerst heel erg veel. Werd wakker voor zijn fles, dronk deze half slapend op en sliep weer verder.  We merken de laatste dagen dat hij wat meer wakker is. Zijn oogjes zijn wat meer open, maar nu valt wel op dat hij ze niet echt helemaal open doet. Ook kijkt hij ons niet aan. We zijn hier allebei van geschrokken en zijn echt bezorgd over zijn gezichtsvermogen. We zijn zo bang dat hij niet goed kan zien! We merken dat de zorgen daarom nu de boventoon voeren. Eerst was het vooral dankbaarheid dat we hem thuis mogen hebben, dat hij er nog is... en daar zijn we nog steeds ontzettend blij om. Toch is de onzekerheid over zijn verdere ontwikkeling erg moeilijk. Vandaag werd Ruben, ons neefje dat 2 uur eerder geboren is als Justin, gedoopt. Een mooie kerkdienst, maar ook daar zag Wico weer zo duidelijk verschil met Justin. Ruben kijkt om zich heen, we hoorden al dat hij kan lachen en reageert op zijn zusje. Justin doet zijn oogjes nauwelijks helemaal open en we hebben in dat opzicht dan ook geen contact met hem. We hopen en bidden dat dit nog zal komen. We weten ook dat dit mogelijk is... bidden jullie, bidt u met ons mee?

Het kan zijn dat hij gewoon achter loopt... hij is natuurlijk wel 3 weken van zijn leven ontzettend ziek geweest en dan ontwikkel je je denk ik ook niet echt. Ook heeft hij nog Keppra, een medicijn voor de epilepsie, die ook je reactievermogen beïnvloedt... dit doet natuurlijk ook geen goed aan je ontwikkeling. We moeten het afwachten..

in de box wachten op de fles

Wat betreft zijn motoriek merkte de fysiotherapeut afgelopen maandag geen verschil meer tussen links en rechts! Daar zijn we heel erg blij om! Hij gebruikt links en rechts eigenlijk evenveel. Ook merkte ze dat er een goede ontwikkeling te zien was in vergelijking met haar eerste bezoek. Hij was sterker geworden en liet nu dingen zien die hij 2 weken geleden nog niet liet zien, al is hij over het algemeen wel wat slap. Ook de vooruitgang die hij laat zien is positief. Zij blijft Justin in de gaten houden voor zijn motorische ontwikkeling. Ook zij kon ons niet geruststellen wat betreft zijn oogjes. Ook zij vond het wel opvallend dat ze niet helemaal open gaan. Zij dacht dat het mogelijk ook te maken kon hebben met prikkelgevoeligheid. Dat hij bij gedempt licht mogelijk beter kijkt. Dit heb ik  natuurlijk gelijk uitgeprobeerd, maar het maakt niet dat hij meer gaat kijken. Ook opperde ze dat zijn spierspanning van invloed kan zijn. Bij volledige ondersteuning doet hij zijn ogen meer open. Dit is inderdaad wel het geval. Toch weten we dan nog niet wat hij echt ziet. (begin ik weer over zijn ogen....)

Julia geniet ervan voor Justin te zorgen en verschoont zelfs
graag zijn luier :) 

Aron voelt zich helemaal groot

Wat betreft drinken, slapen en groeien gaat het wel erg goed. Ook genieten we nog steeds erg van het mannetje. Nu met z'n allen, omdat Wico en Julia nu kerstvakantie hebben. Het is heerlijk om met ons hele gezin bij elkaar te kunnen zijn. Ook Loïs doet het tot nu toe erg goed met Justin. Ze heeft hem best wel horen huilen. Luistert erna, reageert af en toe met hard gillen, maar het is vrij snel weer te doorbreken. Het helpt haar, denk ik enorm, dat ze zo haar eigen dingen heeft: de Rollebol (het kinderdagcentrum dat ze bezoekt), haar eigen kamer waar ze lekker kan spelen met een dvd'tje aan en haar nieuwe bubbelbuis. 

Aron kan Justin ook al de fles geven!

Noordeloos bedankt voor de prachtige kerstkrans!

Afgelopen week was er in de hervormde kerk van Noordeloos een kerstconcert. De kerk was versierd met mooie bloemstukken. Aan het eind van de avond hoorden we via de kerkradio dat ook wij een mooie kerstkrans kregen omdat er in ons gezin zorgen zijn en ook werd er voorbede voor Justin en ons gedaan. We waren er stil van.. wat een meeleven van zoveel mensen.. hartverwarmend! 

Dezelfde avond nog stonden mensen van de verenigingsraad aan de deur met een hele mooie kerstkrans. Hartelijk bedankt!! Hij hangt hier prachtig en we genieten er van. 

woensdag 17 december (weer naar t Sophia voor een gehooronderzoek)

Justin is nu alweer ruim een week thuis. Het is zo heerlijk om hem thuis te hebben! We genieten nog elke dag van hem! Elke keer als ik hem in mijn armen heb, bedenk ik weer hoe bijzonder het is dat we hem nog hebben. Hij was zo ontzettend ziek! Nu is het eigenlijk een heel gewone baby: hij drinkt goed, slaapt en hij huilt (we dachten eerst dat hij dit niet deed :)... wel dus!.. gelukkig maar). Sinds gisteren merken we dat hij wat meer wakker is. We zagen zijn oogjes nauwelijks echt open. Hij werd wakker voor zijn flesje en sliep weer nadat hij zijn fles opgedronken had. Af en toe maak ik me daar wel zorgen om... is hij niet té slaperig? Maar als je bedenkt wat hij allemaal meegemaakt heeft en dat hij ook nog anti-epileptica gebruikt, is het eigenlijk ook weer niet zo gek. Toch merken we sinds gisteren dat hij wat meer wakker is. Hij heeft zijn ogen meer open en heeft zelfs al een paar keer in de box gelegen. Heel fijn om te merken dat hij iedere dag wel weer wat vooruit gaat!

Opa en oma Blokland konden Justin ook
weer eens heerlijk vasthouden. 

Loïs, Julia en Aron hebben vorige week alle drie getrakteerd omdat ze een broertje gekregen hebben. Daar vonden we het nu wel tijd voor. Afgelopen weekend zijn beide opa's en oma's geweest om Justin thuis te bewonderen. Opa en oma Blokland hadden hem alleen nog maar vast gehouden toen hij net geboren was. De laatste weken was dit niet meer gelukt. Opa en oma Foppen kwamen zaterdag langs en brachten nog een prachtige geboortetaart mee die al lange tijd in de diepvries lag te wachten tot Justin weer thuis kwam. Zo hebben we toch nog een beetje kraamtijd.

De geboortetaart gemaakt door oma Foppen 

Gisteren scheen het zonnetje buiten en was Justin na de fles nog aardig wakker. Ik had erg veel zin om met hem te gaan wandelen. Samen met Aron en Justin gewandeld. Wat was dat heerlijk! Aron op zijn fietsje en Justin in de wagen. Er waren ontzettend veel mensen die even in de wagen wilden kijken en wilden weten hoe het was. We kwamen daardoor niet heel ver, maar het is natuurlijk ook erg leuk om Justin aan iedereen te laten zien. Het is zo'n mooi mannetje!Justin viel in de wagen al snel in slaap. Op de terugweg kwamen we langs school en Julia kwam er net aan. Ze vond het geweldig ons te zien en wilde heel erg graag Justin duwen. Ontzettend trots liep ze achter de kinderwagen! Met gezonde rode wangen kwam Justin weer thuis en sliep hij in zijn eigen wiegje weer lekker verder,

Voor het eerst wandelen met Justin

Trotse zus!

Vandaag was het een minder rustige dag. Al om 7 uur vanmorgen waren Justin en ik alweer onderweg naar Rotterdam. Hij moest opnieuw naar het Sophia kinderziekenhuis voor een uitgebreid gehooronderzoek (Bera). De vorige keer dat hij het onderzoek had was hij nog erg ziek en liet hij het allemaal over zich heen komen. De laborante gaf aan dat het een voorbeeldige baby was, zo rustig. Maar dat was natuurlijk helemaal niet goed en normaal! Nu was het heel anders. Hij vond het helemaal niks. Eerst weer gefriemel op zijn hoofd om de elektroden vast te plakken en daarna weer die hele grote koptelefoon op. Dit keer kon ik er geen foto van maken, want mijn telefoon moest helemaal uit. Justin werd gelijk wakker en liet duidelijk merken dat hij het helemaal niks vond. De laborante dacht dat hij zichzelf wel zou uitputten en snel zou gaan slapen.. nee dus! Hij werd wel wat rustiger, maar was nog steeds wakker en huilde af en toe nog hard. Heel zielig voor hem, maar ook fijn dat hij niet alles over zich heen liet komen. Een goed teken lijkt me.

Tijdens het onderzoek liet de laborante al weten dat de tabellen en grafieken die ze zag naar aanleiding van de testen er goed uit zagen. Heel fijn om dat al te horen. Na het onderzoek, wat ruim een uur duurde, moesten we in de wachtkamer nog wachten op de uitslag die nog officieel door een audioloog gegeven zou worden. Justin lustte ondertussen graag zijn fles. De vrouw achter de balie wilde de fles wel even opwarmen en sprak haar verbazing uit over de hoeveelheid voor zo'n klein mannetje (120 ml). Het gaat er met gemak in :).
Ondertussen kwam de audioloog ons ophalen voor het gesprek. Justin dronk lekker verder. Zij bevestigde dat het gehooronderzoek er heel erg goed uitzag! Uit het onderzoek blijkt dat er nog steeds geen schade aan zijn gehoor is. Hij hoort, zowel links als rechts, perfect. Hij hoort zowel hoge als lage tonen en harde en zachte geluiden. We zijn erg blij met deze uitslag! We moeten nu over een maand weer terug voor dit onderzoek. En ook na 6 maanden, 9 maanden en een jaar na de infectie moet het nog worden herhaald. De kans dat er alsnog beschadigingen ontstaan als gevolg van littekenweefsel is nog aanwezig, maar wordt steeds kleiner! De audioloog gaf aan dat er in theorie nog beschadigingen zouden kunnen ontstaan, maar dat ze dit in het Sophia nog nooit hebben meegemaakt als de infectie meer dan een maand voorbij is. Dat is dus goed nieuws! We hopen en bidden dat dit ook voor Justin het geval zal zijn.

De reis naar huis heeft Justin niet bewust meer meegemaakt. Hij heeft heerlijk liggen slapen. Ook thuis ging hij in zijn wiegje weer verder. Helemaal moe van alles. Thuis waren oma Foppen, tante Rosalie en Sophie er om de kinderen op te vangen. Heel gezellig. Eindelijk heeft Justin met zijn 8 weken oudere nichtje Sophie in de box gelegen! Daar zagen we al zo naar uit toen we allebei zwanger waren.

Gezellig met oma en Sophie

In de box met nichtje Sophie

Julia en Sophie

11 december (bijna een week thuis)

Aron had op de peuterspeelzaal
een bakkerspak en mix voor koekjes
gekregen. Hij vond dat ze gelijk
gebakken moesten worden.

We waren eigenlijk van plan om dit blog te stoppen als Justin weer thuis zou zijn.
We merken echter dat er veel meer mensen, dan we gedacht hebben, heel graag ook nu nog met Justin en ons mee willen leven.
Vrijdag was voor ons een feestelijke dag met een dikke gouden rand. In het ziekenhuis kwamen we op de tijden als hij een fles mocht krijgen. De verpleegkundigen vertelden vooral hoe rustig en tevreden hij was. We merkten de eerste dag vooral dat Justin al heel snel weer een nieuwe fles wilde. Hij moest echt z'n draai thuis vinden. De piepjes in het ziekenhuis klonken waarschijnlijk anders dan de blokfluitoefeningen van Julia en het geroffel ernaast van Aron op de piano. We hebben zo ontzettend genoten dat we hem zoveel flessen mochten geven en lekker met hem konden zitten. (Hij ruikt ook zo lekker en is zo lekker zacht en warm). Voor Julia was het heel erg sneu dat ze ziek was en daarom niet in de buurt van Justin mocht komen. Ze had zich er nu weer zo op verheugd dat ze lekker met hem kon knuffelen, de fles wilde geven en hem samen in bad kon doen. Zo zijn er voor Julia al heel wat tegenvallers geweest de laatste weken. We hebben er heel erg op gelet dat we onze handen heel veel keren hebben gewassen, zodat wij en vooral Justin niet ziek zouden worden.
Het was 5 december (een dag die we niet meer zullen vergeten) en daarom hadden we voor alle kinderen tussen neus en lippen cadeautjes gekocht. Heerlijk om zo met ons gezin een heel gezellige en gelukkige dag te beleven.

opa Foppen is ontzettend blij
met zijn naamgenoot

De nacht naar 6 december wilde Justin toch echt ook gewoon om de 3 uur een fles (helaas hadden we van de verpleegkundigen maar garantie voor het langer doorslapen tot de buitendeur gekregen).
Zaterdag was Loïs de hele dag thuis en die wil ook heel graag haar aandacht en houdt niet zoveel rekening met een broertje die ze nauwelijks ziet en liever ook niet wil horen.
We hebben samen boodschappen gedaan en Ellen is met Justin thuisgebleven. Justin mag een week niet naar buiten en hij mag de komende 2 weken ook nog niet in de buurt komen van een grote groep kinderen (school, peuterspeelzaak, e.d.)
Zaterdagavond kwamen opa en oma Foppen en waren er weer cadeautjes. Wat een verwennerij.
Zondag een dag als andere zondagen en wat is dat heerlijk om gewoon weer de gewone dingen te doen, die we gewend zijn.Naar de kerk, Julia naar de zondagsschool. Julia heeft geholpen om Justin thuis in de tummy tub te doen. Dit was waar ze zo naar verlangd had en terecht. Ze is heel zorgzaam en lief voor haar broertje.

iedereen geniet hiervan

Mooi om te zien hoe ontspannen hij
van een warm bad wordt.

's Avonds werd Loïs ziek. Het is voor niemand fijn om ziek te zijn, maar zeker voor Loïs niet. Ze snapt niet wat haar overkomt en kan ook niet aangeven wat ze voelt. We kunnen het haar ook niet uitleggen. 's Nachts heeft ze ook nog 2x overgegeven. Echt heel beroerd voor haar en zelfs ook gevaarlijk, want ze zou er zo in kunnen stikken. Een gebroken nacht om een fles te geven is niet zo erg, maar dan ook nog de hele nacht bij ieder geluidje van Loïs opletten en gaan kijken hoe het met haar gaat is behoorlijk slopend.
Maandag is Loïs thuisgebleven en dat was voor Ellen een pittige dag. Gelukkig werk ik heel vlakbij en kon Aron op de peuterspeelzaal brengen en halen en even bijspringen als dit nodig was.

Aron en 'Juskin'

Dinsdag kon Loïs weer naar de Rollebol en kon Ellen meer tijd besteden aan Justin. Dat vond hij zelf ook nodig. Hij mocht om de 3 uur een nieuwe fles, maar hij vond dat het ook wel om de 2 of 2 en half uur kon. Samen hebben ze heel qualitytime ingehaald.
Vandaag (donderdag)  kwam de fysiotherapeut, die ook bij Loïs komt. Ze was behoorlijk tevreden over Justin. Hij gebruikt z'n vingers afzonderlijk. Hij heeft toch wat minder kracht aan z'n linker kant. Dit hoeft niet persé te maken te hebben met de hersenvliesontsteking, maar kan ook te maken met de spalk die hij de laatste weken om z'n arm had. Het kan zo zijn dat hij door littekenweefsel nog asymmetrie ontstaan. De verpleegkundige van het consultatiebureau belde vanmiddag. Justin moest er eigenlijk naar toe, maar mag nog niet naar buiten. Justin mag nu per fles 120 ml. Hij mocht vanuit het ziekenhuis vandaag naar 100 ml per fles. (dat is echt een ziekenhuisdieet). Hij slaapt nu gelijk veel langer en komt nu om de 4 uur.
We proberen volgende week het blog weer een keer bij te werken.

5 december (eindelijk weer thuis)

Vanmorgen is Justin thuisgekomen. Ellen heeft hem vanmorgen opgehaald. We zouden eigenlijk samen gaan, maar vannacht en vanmorgen heeft Julia overgegeven.

lekker warm ingepakt,
want buiten is het veel kouder
dan in het ziekenhuis.

Ellen hoefde niet lang te wachten op het gesprek met de kinderarts. Het was ook geen lang gesprek. Ze wil Justin graag blijven volgen in zijn ontwikkeling. Hier zal nog contact over zijn met de kinderneuroloog in het Sofia.
Daarna nog even zijn medicijnen (epilepsie) opgehaald bij de apotheek in het ziekenhuis en dan snel naar huis.

Ondertussen hebben Julia en ik samen de box opgezet.Nu zitten we lekker even koffie te drinken op de bank (met Justin erbij)
Wat zorgde de kinderen van groep 7 voor een verrassing door een prachtig spandoek te laten ophangen. Dank jullie wel!!!!

lieve kinderen van groep 7 bedankt voor het mooie spandoeken (dat waren jullie dus stiekem aan het doen)

Julia had zo'n zin om lekker met hem te zitten
en nu is ze ziek. Jammer hoor!

Ellen zou zo de hele dag willen blijven zitten

weer in zijn eigen wieg

Julia wil graag een stukje van het blog schrijven:

ik moest 2 keer spugen

wat slaapt dat lekker

ik kan nu wel de hele dag naar Justin kijken en mama doet ook niet anders hoor.
maar ik kan nu niet naar school

4 december

nog lekker aan het slapen

Vanmorgen was ik rond 11.00 uur bij Justin. De laatste keren dat ik kwam was hij al wakker en wachtte hij al op zijn flesje. Nu lag hij nog heerlijk te slapen. Dat was voor nu wel handig, want rond 11.00 uur zou de fysiotherapeute nog langskomen om hem nog een keer te beoordelen. Zij kwam uiteindelijk een kwartiertje later en nog steeds lag Justin heerlijk te slapen. We hebben hem uit zijn bedje gehaald en op het aankleedkussen een schone broek gegeven. Hij werd er een klein beetje wakker van. De fysiotherapeut ging met hem aan de slag: shirt uit... spierspanning beoordelen in zijn armen en benen, hij moest op zijn buikje liggen en ze keek of hij zijn hoofdje al wat kon optillen etc. Justin vond het ondertussen niet zo'n succes meer. Hij werd er uiteindelijk boos van en toen was zijn spierspanning opeens een stuk beter! De fysio vond de spierspanning een stuk verbeterd sinds de vorige beoordeling vorige week. Nog steeds vond ze hem nog wel een wat slappere spierspanning hebben dan andere kinderen van dezelfde leeftijd. Maar omdat het zo hard vooruit gegaan was, dacht ze toch echt dat het te maken had met de infectie. Dat hij zo slap was en nog steeds iets achter blijft in zijn spierspanning doordat hij zo ziek is geweest en daarvan nog steeds aan het herstellen is. Weer zag ze geen asymmetrie! Weer een goed bericht! Ze heeft een verwijzing geregeld voor fysiotherapie aan huis, zodat deze Justins motorische ontwikkeling in de gaten kan houden. Ondertussen leerde ze mij hoe ik Justin het beste op kan tillen, om kan draaien etc,, zodat hij optimaal gestimuleerd wordt.
De fysiotherapeute zou, op mijn verzoek, contact opnemen met de fysiotherapeute van Loïs, die al jaren bij ons thuis komt. Fijn dat dat kan!
Justin vond het ondertussen al lang niet leuk meer. Snel z'n fles gegeven en die dronk hij weer achter elkaar op. Daarna weer helemaal tevreden in slaap gevallen. Heerlijk op mijn schoot. Wat een heerlijk vooruitzicht dat hij morgen echt mee naar huis mag!

selfie van ons

De kinderarts kon vandaag toch niet langskomen voor het ontslaggesprek. Dat moet dus echt tot morgen wachten. Wel heb ik alvast het ontslag gesprek met de verpleegkundige gehad. Fijn. Ze gaf nog aan dat het belangrijk is om Justin eerst thuis te laten wennen. Niet naar buiten en zeker niet naar plaatsen waar heel veel mensen zijn. Hij is door zijn ziek-zijn nog vatbaarder en zou snel iets op kunnen lopen. Belangrijk om rustig aan te doen. We hebben alvast spuitjes meegekregen voor de medicatie tegen epilepsie die hij nog een tijd zal moeten gebruiken en een recept. De medicatie ook alvast besteld bij de ziekenhuisapotheek. Deze liggen morgen klaar.
Zo is er al veel geregeld om te zorgen dat Justin morgen heerlijk snel naar huis kan! We kijken er zo enorm naar uit. Het is net of je nu voor de 2e keer een kindje krijgt.. en dan zonder bevalling... heel fijn!!!

Nu is Wico weer naar hem toe. Hij heeft nog een stel schone kleren meegenomen voor Justin. Morgen gaat zijn infuusje eruit en kan hij eindelijk voor de eerste keer in bad! We zijn benieuwd hoe hij dat vindt.

krijgt echt een boller toetje

Hij was al wakker toen ik vanavond bij hem kwam. Hij was een beetje aan het protesteren, maar huilde niet echt hard. Even een schone luier en daarna z'n fles. Volgens de verpleegkundige is het een voorbeeldige jongen. Na z'n fles was hij nog goed wakker. Er was verder niemand op z'n kamer, dus we hebben lekker samen gekeuveld. Om 21.30 werd het toch echt tijd om naar huis te gaan, omdat de afslag van de snelweg bij Noordeloos m 22.00 uur dichtgaat.

Inmiddels zal hij z'n laatste gift antibiotica wel gekregen hebben en kan z'n infuus er uit.
Nog 1 nachtje slapen...

je plekje van de laatste weken

nog niet moe...

welkom thuis

3 december (nog 2 nachtjes)

wat kan Ome Kees dat toch ontzettend knap

bij tante Thelsa op schoot.
(Ruben mocht helaas niet mee)

Vanmorgen was ik al rond 11.00 uur bij Justin. Dat was maar goed ook.. hij was al wakker en liet al merken dat hij heel veel zin had in zijn fles. De verpleegkundige had hem al geprobeerd te foppen met de speen, dit vond hij eerst goed, maar toen ik kwam niet meer. Snel gewassen, een schone broek gegeven (dit keer wel op het aankleedkussen :)), gewogen (hij weegt nu bijna 4 kilo!) en toen snel zijn flesje. De verpleegkundige zei al dat hij de hele ochtend al eerder was gekomen. Hij lijkt wel niet voldoende te hebben aan de hoeveelheid voeding die hij nu heeft. De verpleegkundige heeft de arts gevraagd of hij niet meer mag hebben en dat is gelukt! Hij mag nu 7x 95 ml.

helemaal tevreden met een volle maag

De fles ging er weer erg snel in. Tante Thelsa kwam nog even bij Justin kijken. Dat was erg gezellig. Thelsa heeft op precies dezelfde dag een zoontje gekregen: Ruben. Ruben is precies 2 uurtjes ouder als Justin. Ze hebben allebei zwarte haartjes en zijn ongeveer even groot. Van de achterkant gezien lijken ze ontzettend op elkaar. Thelsa bracht een geweldig mooi cadeau mee, door Kees, haar man, zelf gemaakt met een (ook weer door hem zelf gemaakte) freesmachine.Super knap. Het resultaat is ook geweldig mooi: een houten paneel met een foto van Wico, Justin en mij erin gefreest en de tekst van het geboorte kaartje eronder. Zo mooi, ik kreeg er tranen van in mijn ogen. Dit cadeau is zo tekenend voor de afgelopen tijd. Geweldig bedankt Kees en Thelsa!
Justin heeft na zijn fles nog een tijd bij tante Thelsa gezeten en heerlijk geslapen. Daarna nog een tijdje bij mij en toen was het alweer tijd om naar huis te gaan. Het blijft zo lastig hem daar achter te laten. Gelukkig schiet het nu echt op dat hij met ons mee naar huis mag! Met de verpleegkundige heb ik nog kunnen regelen dat we morgen alvast het ontslag gesprek krijgen met de arts. Dit betekent dat hij vrijdagmorgen dan al vroeg mee naar huis kan. Heerlijk!! Wat zien we er naar uit!We gaan nu weer snel naar hem toe. Vooral omdat hij steeds eerder zijn flesje wil. Hij zal wel weer op ons liggen te wachten....

weer tijd voor m'n slaapje

Vanavond zijn we weer een keer samen naar Justin geweest. Hij lag zo lekker te slapen. Z'n fles heeft hij half slapend opgedronken.

een tevreden mannetje

2 december

Eindelijk mijn fles! 

Vanmorgen is Ellen met Lianne de Bruijn (oppas van Loïs en Aron) naar Justin geweest. Z'n fopspeen lag alweer naast hem en hij lag flink met z'n armpjes te zwaaien... m.a.w. ik wil mijn fles! Ze hebben hem maar niet meer gewassen en snel een schone broek gegeven, want toen mama hoorde wilde hij echt niet meer wachten. Z'n fles dronk hij razend snel leeg. Helemaal tevreden lag hij nog bij Ellen en daarna nog bij Lianne. De foto van Lianne en Justin plaatsen we maar niet (kwam niet door Lianne's censuur ;))

Hij drinkt super snel zijn hele fles leeg. 

weer helemaal tevreden na zo'n lekker flesje. 

Justin heeft gisteravond weer een nieuw infuus gekregen. Nu in z'n rechterhand. Het was niet meegevallen om het infuus aan te brengen (echt zielig voor hem). Hij heeft nu weer een spalk om z'n arm om het infuus zo veel als mogelijk te beschermen.

nieuw infuus

De verpleegkundige zei dat het fijn was dat hij 6 december naar huis mocht. Ellen schrok ervan: '6 december? 5 december toch!'. In de visite had ze gehoord dat het 6 december zou zijn, maar ze zou het nog navragen. Hopelijk heeft Wico vanavond beter nieuws en kan hij toch 5 december mee!

met zijn fopspeen toch weer rustig in bed
na het 'drama' van schone kleren :)

Net voordat Lianne en Ellen naar huis wilden en Justin terug in z'n bedje wilden leggen, roken ze dat hij een vieze broek had. Ellen. dacht hem even snel te verschonen in zijn bedje omdat ze niet wilde dat hij nog 2 uur met een poepluier om lag. Lianne vroeg nog of hij niet even op het aankleedkussen moest liggen, maar met dat infuus is het zo'n gedoe dat Ellen dacht dat het wel even in zijn bedje kon. Opeens voelde Lianne nattigheid... haar sjaal, zijn kleren en het bed helemaal natgeplast! Toen moest hij toch nog  helemaal verschoond worden. Weer helemaal wakker en zo gehuild! Och.. och. Nog maar even bij hem gebleven tot hij weer rustig was. Weer in zijn bedje gelegd met de fopspeen waar hij uiteindelijk toch weer lekker lag. Al met al waren Ellen en Lianne niet zo vroeg thuis. Voor de kinderen gaf het niet zo, want Julia bleef op school eten. Aron was bij oma Blokland aan het spelen, waar hij zich prima vermaakt heeft met z'n twee nichtjes (Annelin en Lydia) die ook 3 jaar zijn. Het was fijn dat Pieta voor Loïs kwam.
We hebben gesmuld van de hutspotschotel van Cobie Macdaniël (als ik het recept had, had ik het hier weergegeven op het blog, want het was superlekker. Aron vond het heerlijk en als hij het zegt is het echt een compliment!)
Ik ga nu snel naar hem toe, want Justin heeft z'n fles liever voor half 9, dan na half 9.

Justin sliep deze keer nog. Hij had echt moeite om wakker te worden. Na z'n schone luier wilde hij wel direct z'n fles, die hij vervolgens natuurlijk heel snel weer helemaal opdronk.

Goed nieuws: Justin mag echt op 5 december naar huis. Donderdagavond om 22.00 krijgt hij zijn laatste 'gift' en dan mag hij vrijdagmorgen eindelijk mee!

1 december

samen met tante Liesbeth

Nadat vanmorgen iedereen naar school, kinderdagverblijf en peuterspeelzaal was gegaan, stond schoonzus Liesbeth al voor de deur. Ze had aangeboden om even mee te poetsen en daarna mee te gaan naar het ziekenhuis. Fijn dat ze dit doet. Toen Ellen en Liesbeth aankwamen was Justin al wakker. De verpleegkundige had hem alvast z'n medicijnen gegeven, dan had hij vast wat ('t zijn een paar druppels). Hij had erg veel zin in z'n fles. Hij dronk hem in één keer leeg, liet daarna 2 grote boeren en viel weer in slaap. Ellen en Liesbeth hebben van ons mannetje genoten.
Ondertussen kwam de fysiotherapeut langs. Hij wilde een afspraak maken voor donderdag omdat Ellen hem nu de fles aan het geven was. Maar zoals een echte vrouw betaamt, kan Ellen makkelijk 2 dingen tegelijk. (luisteren en de fles geven).
De fysiotherapeut vertelde dat ze vond dat Justin over het algemeen een lage spierspanning had. Dit zou ook kunnen komen doordat hij heel ziek is geweest en daarvan nog aan het herstellen is. We merken zelf ook dat hij weer steeds steviger wordt. Hij pakt nu steeds vaker zelf met 2 handen z'n fles vast. Ze vond ook dat hij nauwelijks of geen asymmetrie liet zien. Dat is natuurlijk erg mooi. Aankomende donderdag komt ze nog een keer om hem te beoordelen en daarna geeft ze een advies voor het vervolg, bijvoorbeeld een verwijzing naar een fysiotherapeut. We merken zelf ook dat hij steeds alerter wordt en meer en krachtiger beweegt. We maakten ons daar nu ook wat minder zorgen over.
Veel onzekerder is zijn gezichtsvermogen, omdat dit pas over een paar weken duidelijk kan worden of hij ons volgt met zijn ogen of niet.
We zijn heel blij dat het goed met hem gaat. Voor ons kan de kuur niet snel genoeg afgelopen zijn. We missen hem. Julia telt de nachtjes al af (nog 4!)

Ik ga nu snel naar hem toe en als het lukt komen er vanavond nog een paar foto's bij.

Toen ik op de kamer van Justin kwam, was z'n bed leeg, maar alle tekeningen hingen nog wel op...
Hij zou toch niet......

zonder infuus, alleen nog een pleister

Gelukkig kwam de verpleegkundige al snel achter me aan. 'Je liep hem zo voorbij, je zag hem niet eens'. Hij kan eigenlijk nooit van z'n kamer af, omdat hij aan z'n infuus ligt. Z'n infuus was om 17.00 uur gesneuveld en daardoor kon ze hem nu een keer meenemen. Ze zat achter de balie, waar we binnenkomen. Ik had wel gezien dat er een verpleegkundige zat met een baby, maar ik zag alleen een bosje zwarte haren boven een doek uitsteken. Ze had hem al een schone broek gegeven. Mooi dat dat al gebeurd was, z'n fles was al opgewarmd, dus hij kon meteen aanvallen, Dat deed hij dan ook. Binnen 5 minuten had hij z'n fles leeg. Het leek wel of er minder in zat. Dat was niet zo, want in een standaard klaargemaakt flesje zit precies 90 ml in.(verpleegkundige heeft het nog speciaal nagekeken) Hij kreeg voor deze keer nog 20 ml extra. Als hij nog meer had gekregen was dat er ook nog in gegaan. Ik kon nu een rondje met hem lopen op m'n arm. Hij vond het heerlijk. Als hij aan z'n infuus ligt, kun je alleen gaan staan en heel voorzichtig gaan zitten, want langer is z'n infuus niet. Ik had hem graag zo meegenomen naar huis. Het had gekund... hij was nu een keer los. (zouden er daarom 2 verpleegkundigen precies op z'n kamer de tweeling aan de overkant verzorgen?,,, om Justin te bewaken?...).
Hij moet vanavond weer een nieuw infuus krijgen. Ze hopen dat dit gaat lukken, want z'n bloedvaten zijn nog niet zo groot. Als dit niet lukt bedachten ze nog wel een andere oplossing, want hij moet z'n kuur wel afmaken. Om 21.30 uur ben ik toch maar snel naar huis gegaan, want ze sluiten deze week de afslag van de snelweg bij Noordeloos om 22.00 uur af. De avond gaat zo snel voorbij. Het is superfijn om lekker met hem bezig te zijn en van hem te genieten, maar een uurtje op een dag is eigenlijk veel te kort... (daarom bedenk ik ook; nog 4 nachtjes... daarna waarschijnlijk wel gebroken nachten, maar die gebroken nachten heb ik er graag voor over!)

30 november (door Julia)

deze vind ik het mooist

ik vond het heel erg leuk om naar Justin te gaan. Ik vind het niet leuk dat Justin in het ziekenhuis is. maar Justin mag deze vrijdag weer naar huis als het goed is. hij is bijna weer gezond. ik was egt heel erg geschrokken toen Justin weg was. toen ging ik echt heel erg hart huilen. Op school moest ik zelfs huilen. ik heb  toen bij Jiska gelogeerd. en dat was heel erg leuk. het zag er echt heel eng uit met de slangetjes in ze neus.

vandaag mocht ik mee met mama en mama ging Justin de fles geven en Justin moest eigenlijk in bad, maar er zat een infuus op zijn voet. Daarom gingen we alleen z'n hoofd wassen en zijn bips schoonmaken. en toen mocht ik Justin heel lang vasthouden. helaas moest ik toen weer mee naar huis. was Justin maar thuis. nog 5 nachtjes slapen.

Vanavond gaat papa naar Justin, maar dan mag ik niet mee.

groetjes Julia Blokland

lief  toch...

Hallo Justin ...

beetje bewogen, maar ja...

Nu moeten we weer naar huis

lekker weer in z'n bedje, wij gaan naar huis

zelfs het couveuseboek heeft Julia bijgehouden vandaag (even  op z'n kant lezen)