woensdag 14 januari 2014; opnieuw naar te Sophia, bezoek kinderneuroloog en gehooronderzoek

Inmiddels is het alweer 3 weken geleden dat we een bericht hebben geplaatst. De laatste weken is Justin hard gegroeid! We merken verder dat Justin wat meer wakker is, maar de zorgen over zijn oogjes zijn de afgelopen weken gebleven. Hij kijkt ons nog steeds niet aan, hebben op die manier dan ook geen contact met hem. Wel vindt hij het heerlijk bij ons te liggen en maakt hij dan wel geluidjes, maar dus niet vergezeld met oogcontact. We waren hier de laatste tijd bezorgd om en verdrietig over. Je wil zo graag dat hij kan gaan kijken! Vooral voor hemzelf! Op de andere vlakken gaat het juist allemaal erg goed: hij groeit geweldig goed! Inmiddels weegt hij 5,5 kg en hij drinkt en slaapt ook goed. Motorisch is er geen verschil meer te merken tussen links en rechts en ook is daarin ontwikkeling te zien. De fysiotherapeut is tevreden. Ondertussen is hij ook wel weer een gewone baby en genieten we ook nog elke keer van hem, zijn we ondanks de zorgen steeds zo dankbaar dat hij er nog is!

verhaaltjes cd (zelf ingesproken
door groep 5)

flink gegroeid

Vorige week kwamen de collega's van Wico op kraambezoek. Ze namen cadeautjes mee door de kinderen zelf gemaakt! Erg leuk! Bedankt allemaal!

slinger gemaakt door groep 4

wensen van groep 6

Vandaag moesten we voor de eerste keer, na de opname op de IC, terug naar de kinderneuroloog in het Sophia. We vonden het niet echt spannend, maar eerder verdrietig omdat we dachten dat zij vast zou bevestigen wat wij al zien: namelijk dat hij niet goed kan kijken. Het liep anders...

pot lange vingers van groep 3

voelboek van groep 1a/2a

Onderweg naar het Sophia heeft Justin heerlijk geslapen. Toen we de auto parkeerden in de garage en de auto stilstond werd hij gelijk wakker. In de kinderwagen rijden vond hij wel prima. In het Sophia kennen we inmiddels prima de weg, dus de poli was snel gevonden. We waren goed op tijd, daarom ook nog even langs de IC neonatologie gelopen. De verpleegkundigen vroegen bij zijn ontslag of we nog een keertje langs kwamen om hem te laten zien. Dat hebben we gelijk maar even gedaan. Er was 1 verpleegkundige aan het werk die ons nog kende en zij vond Justin geweldig goed gegroeid! Ze zou de groeten overbrengen aan de anderen.

Toen naar de poli neurologie. We moesten behoorlijk lang wachten en Justin vond het in zijn wagen inmiddels niet meer zo fijn. Lekker bij papa op zijn arm rondgelopen en daarna bij mama op schoot gelegen met speen in zijn mond. Zo was het wel vol te houden vond hij ;). Eindelijk waren we aan de beurt. De neuroloog vroeg eerst hoe het ging en wij vertelden voornamelijk van de zorgen die we hebben over zijn gezichtsvermogen. Ze luisterde vooral en vroeg veel dingen: of hij goed slaapt, gulzig drinkt, veel onrustig is, etc. Daarna op de onderzoekstafel. Ze scheen met een lichtje in zijn ogen en keek of hij haar volgde. Verder bekeek ze zijn motoriek. 

Na het onderzoek ging ze weer zitten en vertelde ze wat ze had gezien: een baby met een regulatiestoornis. Ze gaf aan dat prematuren en baby's die al hele heftige dingen hebben meegemaakt net na de geboorte, vaak moeite hebben met het reguleren van prikkels. Dit zag ze ook duidelijk bij Justin. Ze zag het aan zijn onrust (bewegen van armen en benen), zijn enorme zuigbehoefte (steeds zoeken naar iets in zijn mond), zijn behoefte om bij ons te liggen (ipv in de box bijv), zijn gulzige drinken, zijn schrikreacties en ook het niet kijken past daar nu bij. Zij gaf aan dat door zijn moeite met prikkelverwerking hij op dit moment nog helemaal niet aan kijken toekomt. En wat zij ook zag was dat hij tijdens het onderzoek wel liet zien dat hij kon volgen!! Wat een geweldig nieuws!!! Wij konden het bijna niet geloven. Ik dacht het niet goed begrepen te hebben en vroeg nog aan de neuroloog: 'bedoelt u nu dat het 'niet kijken van Justin' waarschijnlijk voortkomt uit zijn moeite met prikkelverwerking en niet uit de schade in zijn hoofdje en dat dit dan dus nog kan komen". Hierop antwoordde zij bevestigend. Ze gaf aan dat ze nog wel een kleine slag om de arm moest houden omdat er wel schade was op de MRI, maar ze gaf aan dat hij kan gaan kijken op het moment dat zijn prikkelverwerking op orde is. Daar moeten we hem nu mee gaan helpen. Haar advies is om met fysiotherapie niet meer te focussen op ontwikkelen, maar op de regulatie van prikkels. De omgeving moet prikkelarm zijn, zodat hij tijd gaat krijgen om te kijken. We moeten hem nu dus niet meer stimuleren, maar juist de rust geven... ontwikkelen (en kijken!!!) komt dan waarschijnlijk vanzelf! We zijn zo ontzettend blij en dankbaar met dit nieuws en hebben weer zo'n hoop dat het toch nog een heel eind goed zal kunnen komen! We zijn heel, heel blij en opgelucht. 

In het Sophia vandaag 

Het blijft natuurlijk nog wel onzeker hoe het allemaal verder gaat, maar deze berichten zijn erg hoopgevend!

We hebben eerst maar eens lekker geluncht in het restaurant van het Sophia en alles eens op ons in laten werken. Justin dronk ondertussen heerlijk zijn flesje. Het was in het restaurant zo'n geroezemoes en het was zo druk, dat we bedachten dat het voor Justin beter zou zijn om naar buiten te gaan. We hebben daarom wel een uur of meer met Justin buiten gewandeld naar het centrum van Rotterdam. Een paar winkels gezien en weer terug naar het ziekenhuis. Justin was inmiddels heerlijk in slaap gevallen. Om half drie waren we weer terug in het Sophia omdat er nog een bera (gehooronderzoek) op het programma stond. Justin legden we slapend op het bed in de onderzoekskamer, maar al snel werd hij wakker van het gefriemel aan zijn hoofd en liet hij merken dat hij het niet prettig vond. Met een speen en knijpen in mama's vinger ging het wat beter en deed hij het eigenlijk heel erg goed! Hij heeft zelfs nog even geslapen! Na een uur was het onderzoek klaar en hoorden we dat zijn gehoor nog steeds goed is! Ook weer zo'n fijn bericht! Al met al een goede dag. We zeiden nog tegen elkaar dat een dag als deze in het ziekenhuis niet zo vervelend is, maar juist hoop geeft voor de toekomst! 

Thuis waren opa en oma Foppen op de kinderen aan het passen. Toen we het goede nieuws meedeelden schoten ze beiden vol ... er is zoveel meeleven van naaste familie, vrienden en anderen. Geweldig om te merken en ook vanaf deze plaats geweldig bedankt voor al jullie meeleven en gebed! We merken keer op keer dat dit kracht geeft en ook dat we een God hebben die kracht geeft en hoort!

Afgelopen zondag werd Sophie, ons nichtje dat 16 september geboren is, gedoopt. Ook voor Justin werd in de kerk gebeden. Hij was zelfs even mee in de kerk tijdens het dopen en de zegen. Heel mooi en bijzonder. 

Na de dienst waarin Sophie werd gedoopt

Aanstaande zondag 18 januari, hopen we Justin te laten dopen. Heel mooi dat Justin zondag het teken en zegel zal krijgen waarin God laat weten dat Hij zijn Vader wil zijn en voor Justin wil zorgen. Dit hebben we in Justins korte leventje al op zo'n bijzondere manier ervaren. We kijken uit naar de doopdienst!

donderdag 25 december, 1e kerstdag

Inmiddels is Justin alweer 6 weken oud. Voor ons voelt dit nog niet echt zo. Omdat er in korte tijd zoveel gebeurd is lijkt het aan de ene kant langer, maar omdat hij nog niet eens drie weken thuis is, voelt het ook alsof we hem nog maar net hebben. Verder 'gedraagt' hij zich ook niet als een een baby van 6 weken. Hij sliep eerst heel erg veel. Werd wakker voor zijn fles, dronk deze half slapend op en sliep weer verder.  We merken de laatste dagen dat hij wat meer wakker is. Zijn oogjes zijn wat meer open, maar nu valt wel op dat hij ze niet echt helemaal open doet. Ook kijkt hij ons niet aan. We zijn hier allebei van geschrokken en zijn echt bezorgd over zijn gezichtsvermogen. We zijn zo bang dat hij niet goed kan zien! We merken dat de zorgen daarom nu de boventoon voeren. Eerst was het vooral dankbaarheid dat we hem thuis mogen hebben, dat hij er nog is... en daar zijn we nog steeds ontzettend blij om. Toch is de onzekerheid over zijn verdere ontwikkeling erg moeilijk. Vandaag werd Ruben, ons neefje dat 2 uur eerder geboren is als Justin, gedoopt. Een mooie kerkdienst, maar ook daar zag Wico weer zo duidelijk verschil met Justin. Ruben kijkt om zich heen, we hoorden al dat hij kan lachen en reageert op zijn zusje. Justin doet zijn oogjes nauwelijks helemaal open en we hebben in dat opzicht dan ook geen contact met hem. We hopen en bidden dat dit nog zal komen. We weten ook dat dit mogelijk is... bidden jullie, bidt u met ons mee?

Het kan zijn dat hij gewoon achter loopt... hij is natuurlijk wel 3 weken van zijn leven ontzettend ziek geweest en dan ontwikkel je je denk ik ook niet echt. Ook heeft hij nog Keppra, een medicijn voor de epilepsie, die ook je reactievermogen beïnvloedt... dit doet natuurlijk ook geen goed aan je ontwikkeling. We moeten het afwachten..

in de box wachten op de fles

Wat betreft zijn motoriek merkte de fysiotherapeut afgelopen maandag geen verschil meer tussen links en rechts! Daar zijn we heel erg blij om! Hij gebruikt links en rechts eigenlijk evenveel. Ook merkte ze dat er een goede ontwikkeling te zien was in vergelijking met haar eerste bezoek. Hij was sterker geworden en liet nu dingen zien die hij 2 weken geleden nog niet liet zien, al is hij over het algemeen wel wat slap. Ook de vooruitgang die hij laat zien is positief. Zij blijft Justin in de gaten houden voor zijn motorische ontwikkeling. Ook zij kon ons niet geruststellen wat betreft zijn oogjes. Ook zij vond het wel opvallend dat ze niet helemaal open gaan. Zij dacht dat het mogelijk ook te maken kon hebben met prikkelgevoeligheid. Dat hij bij gedempt licht mogelijk beter kijkt. Dit heb ik  natuurlijk gelijk uitgeprobeerd, maar het maakt niet dat hij meer gaat kijken. Ook opperde ze dat zijn spierspanning van invloed kan zijn. Bij volledige ondersteuning doet hij zijn ogen meer open. Dit is inderdaad wel het geval. Toch weten we dan nog niet wat hij echt ziet. (begin ik weer over zijn ogen....)

Julia geniet ervan voor Justin te zorgen en verschoont zelfs
graag zijn luier :) 

Aron voelt zich helemaal groot

Wat betreft drinken, slapen en groeien gaat het wel erg goed. Ook genieten we nog steeds erg van het mannetje. Nu met z'n allen, omdat Wico en Julia nu kerstvakantie hebben. Het is heerlijk om met ons hele gezin bij elkaar te kunnen zijn. Ook Loïs doet het tot nu toe erg goed met Justin. Ze heeft hem best wel horen huilen. Luistert erna, reageert af en toe met hard gillen, maar het is vrij snel weer te doorbreken. Het helpt haar, denk ik enorm, dat ze zo haar eigen dingen heeft: de Rollebol (het kinderdagcentrum dat ze bezoekt), haar eigen kamer waar ze lekker kan spelen met een dvd'tje aan en haar nieuwe bubbelbuis. 

Aron kan Justin ook al de fles geven!

Noordeloos bedankt voor de prachtige kerstkrans!

Afgelopen week was er in de hervormde kerk van Noordeloos een kerstconcert. De kerk was versierd met mooie bloemstukken. Aan het eind van de avond hoorden we via de kerkradio dat ook wij een mooie kerstkrans kregen omdat er in ons gezin zorgen zijn en ook werd er voorbede voor Justin en ons gedaan. We waren er stil van.. wat een meeleven van zoveel mensen.. hartverwarmend! 

Dezelfde avond nog stonden mensen van de verenigingsraad aan de deur met een hele mooie kerstkrans. Hartelijk bedankt!! Hij hangt hier prachtig en we genieten er van. 

woensdag 17 december (weer naar t Sophia voor een gehooronderzoek)

Justin is nu alweer ruim een week thuis. Het is zo heerlijk om hem thuis te hebben! We genieten nog elke dag van hem! Elke keer als ik hem in mijn armen heb, bedenk ik weer hoe bijzonder het is dat we hem nog hebben. Hij was zo ontzettend ziek! Nu is het eigenlijk een heel gewone baby: hij drinkt goed, slaapt en hij huilt (we dachten eerst dat hij dit niet deed :)... wel dus!.. gelukkig maar). Sinds gisteren merken we dat hij wat meer wakker is. We zagen zijn oogjes nauwelijks echt open. Hij werd wakker voor zijn flesje en sliep weer nadat hij zijn fles opgedronken had. Af en toe maak ik me daar wel zorgen om... is hij niet té slaperig? Maar als je bedenkt wat hij allemaal meegemaakt heeft en dat hij ook nog anti-epileptica gebruikt, is het eigenlijk ook weer niet zo gek. Toch merken we sinds gisteren dat hij wat meer wakker is. Hij heeft zijn ogen meer open en heeft zelfs al een paar keer in de box gelegen. Heel fijn om te merken dat hij iedere dag wel weer wat vooruit gaat!

Opa en oma Blokland konden Justin ook
weer eens heerlijk vasthouden. 

Loïs, Julia en Aron hebben vorige week alle drie getrakteerd omdat ze een broertje gekregen hebben. Daar vonden we het nu wel tijd voor. Afgelopen weekend zijn beide opa's en oma's geweest om Justin thuis te bewonderen. Opa en oma Blokland hadden hem alleen nog maar vast gehouden toen hij net geboren was. De laatste weken was dit niet meer gelukt. Opa en oma Foppen kwamen zaterdag langs en brachten nog een prachtige geboortetaart mee die al lange tijd in de diepvries lag te wachten tot Justin weer thuis kwam. Zo hebben we toch nog een beetje kraamtijd.

De geboortetaart gemaakt door oma Foppen 

Gisteren scheen het zonnetje buiten en was Justin na de fles nog aardig wakker. Ik had erg veel zin om met hem te gaan wandelen. Samen met Aron en Justin gewandeld. Wat was dat heerlijk! Aron op zijn fietsje en Justin in de wagen. Er waren ontzettend veel mensen die even in de wagen wilden kijken en wilden weten hoe het was. We kwamen daardoor niet heel ver, maar het is natuurlijk ook erg leuk om Justin aan iedereen te laten zien. Het is zo'n mooi mannetje!Justin viel in de wagen al snel in slaap. Op de terugweg kwamen we langs school en Julia kwam er net aan. Ze vond het geweldig ons te zien en wilde heel erg graag Justin duwen. Ontzettend trots liep ze achter de kinderwagen! Met gezonde rode wangen kwam Justin weer thuis en sliep hij in zijn eigen wiegje weer lekker verder,

Voor het eerst wandelen met Justin

Trotse zus!

Vandaag was het een minder rustige dag. Al om 7 uur vanmorgen waren Justin en ik alweer onderweg naar Rotterdam. Hij moest opnieuw naar het Sophia kinderziekenhuis voor een uitgebreid gehooronderzoek (Bera). De vorige keer dat hij het onderzoek had was hij nog erg ziek en liet hij het allemaal over zich heen komen. De laborante gaf aan dat het een voorbeeldige baby was, zo rustig. Maar dat was natuurlijk helemaal niet goed en normaal! Nu was het heel anders. Hij vond het helemaal niks. Eerst weer gefriemel op zijn hoofd om de elektroden vast te plakken en daarna weer die hele grote koptelefoon op. Dit keer kon ik er geen foto van maken, want mijn telefoon moest helemaal uit. Justin werd gelijk wakker en liet duidelijk merken dat hij het helemaal niks vond. De laborante dacht dat hij zichzelf wel zou uitputten en snel zou gaan slapen.. nee dus! Hij werd wel wat rustiger, maar was nog steeds wakker en huilde af en toe nog hard. Heel zielig voor hem, maar ook fijn dat hij niet alles over zich heen liet komen. Een goed teken lijkt me.

Tijdens het onderzoek liet de laborante al weten dat de tabellen en grafieken die ze zag naar aanleiding van de testen er goed uit zagen. Heel fijn om dat al te horen. Na het onderzoek, wat ruim een uur duurde, moesten we in de wachtkamer nog wachten op de uitslag die nog officieel door een audioloog gegeven zou worden. Justin lustte ondertussen graag zijn fles. De vrouw achter de balie wilde de fles wel even opwarmen en sprak haar verbazing uit over de hoeveelheid voor zo'n klein mannetje (120 ml). Het gaat er met gemak in :).
Ondertussen kwam de audioloog ons ophalen voor het gesprek. Justin dronk lekker verder. Zij bevestigde dat het gehooronderzoek er heel erg goed uitzag! Uit het onderzoek blijkt dat er nog steeds geen schade aan zijn gehoor is. Hij hoort, zowel links als rechts, perfect. Hij hoort zowel hoge als lage tonen en harde en zachte geluiden. We zijn erg blij met deze uitslag! We moeten nu over een maand weer terug voor dit onderzoek. En ook na 6 maanden, 9 maanden en een jaar na de infectie moet het nog worden herhaald. De kans dat er alsnog beschadigingen ontstaan als gevolg van littekenweefsel is nog aanwezig, maar wordt steeds kleiner! De audioloog gaf aan dat er in theorie nog beschadigingen zouden kunnen ontstaan, maar dat ze dit in het Sophia nog nooit hebben meegemaakt als de infectie meer dan een maand voorbij is. Dat is dus goed nieuws! We hopen en bidden dat dit ook voor Justin het geval zal zijn.

De reis naar huis heeft Justin niet bewust meer meegemaakt. Hij heeft heerlijk liggen slapen. Ook thuis ging hij in zijn wiegje weer verder. Helemaal moe van alles. Thuis waren oma Foppen, tante Rosalie en Sophie er om de kinderen op te vangen. Heel gezellig. Eindelijk heeft Justin met zijn 8 weken oudere nichtje Sophie in de box gelegen! Daar zagen we al zo naar uit toen we allebei zwanger waren.

Gezellig met oma en Sophie

In de box met nichtje Sophie

Julia en Sophie

11 december (bijna een week thuis)

Aron had op de peuterspeelzaal
een bakkerspak en mix voor koekjes
gekregen. Hij vond dat ze gelijk
gebakken moesten worden.

We waren eigenlijk van plan om dit blog te stoppen als Justin weer thuis zou zijn.
We merken echter dat er veel meer mensen, dan we gedacht hebben, heel graag ook nu nog met Justin en ons mee willen leven.
Vrijdag was voor ons een feestelijke dag met een dikke gouden rand. In het ziekenhuis kwamen we op de tijden als hij een fles mocht krijgen. De verpleegkundigen vertelden vooral hoe rustig en tevreden hij was. We merkten de eerste dag vooral dat Justin al heel snel weer een nieuwe fles wilde. Hij moest echt z'n draai thuis vinden. De piepjes in het ziekenhuis klonken waarschijnlijk anders dan de blokfluitoefeningen van Julia en het geroffel ernaast van Aron op de piano. We hebben zo ontzettend genoten dat we hem zoveel flessen mochten geven en lekker met hem konden zitten. (Hij ruikt ook zo lekker en is zo lekker zacht en warm). Voor Julia was het heel erg sneu dat ze ziek was en daarom niet in de buurt van Justin mocht komen. Ze had zich er nu weer zo op verheugd dat ze lekker met hem kon knuffelen, de fles wilde geven en hem samen in bad kon doen. Zo zijn er voor Julia al heel wat tegenvallers geweest de laatste weken. We hebben er heel erg op gelet dat we onze handen heel veel keren hebben gewassen, zodat wij en vooral Justin niet ziek zouden worden.
Het was 5 december (een dag die we niet meer zullen vergeten) en daarom hadden we voor alle kinderen tussen neus en lippen cadeautjes gekocht. Heerlijk om zo met ons gezin een heel gezellige en gelukkige dag te beleven.

opa Foppen is ontzettend blij
met zijn naamgenoot

De nacht naar 6 december wilde Justin toch echt ook gewoon om de 3 uur een fles (helaas hadden we van de verpleegkundigen maar garantie voor het langer doorslapen tot de buitendeur gekregen).
Zaterdag was Loïs de hele dag thuis en die wil ook heel graag haar aandacht en houdt niet zoveel rekening met een broertje die ze nauwelijks ziet en liever ook niet wil horen.
We hebben samen boodschappen gedaan en Ellen is met Justin thuisgebleven. Justin mag een week niet naar buiten en hij mag de komende 2 weken ook nog niet in de buurt komen van een grote groep kinderen (school, peuterspeelzaak, e.d.)
Zaterdagavond kwamen opa en oma Foppen en waren er weer cadeautjes. Wat een verwennerij.
Zondag een dag als andere zondagen en wat is dat heerlijk om gewoon weer de gewone dingen te doen, die we gewend zijn.Naar de kerk, Julia naar de zondagsschool. Julia heeft geholpen om Justin thuis in de tummy tub te doen. Dit was waar ze zo naar verlangd had en terecht. Ze is heel zorgzaam en lief voor haar broertje.

iedereen geniet hiervan

Mooi om te zien hoe ontspannen hij
van een warm bad wordt.

's Avonds werd Loïs ziek. Het is voor niemand fijn om ziek te zijn, maar zeker voor Loïs niet. Ze snapt niet wat haar overkomt en kan ook niet aangeven wat ze voelt. We kunnen het haar ook niet uitleggen. 's Nachts heeft ze ook nog 2x overgegeven. Echt heel beroerd voor haar en zelfs ook gevaarlijk, want ze zou er zo in kunnen stikken. Een gebroken nacht om een fles te geven is niet zo erg, maar dan ook nog de hele nacht bij ieder geluidje van Loïs opletten en gaan kijken hoe het met haar gaat is behoorlijk slopend.
Maandag is Loïs thuisgebleven en dat was voor Ellen een pittige dag. Gelukkig werk ik heel vlakbij en kon Aron op de peuterspeelzaal brengen en halen en even bijspringen als dit nodig was.

Aron en 'Juskin'

Dinsdag kon Loïs weer naar de Rollebol en kon Ellen meer tijd besteden aan Justin. Dat vond hij zelf ook nodig. Hij mocht om de 3 uur een nieuwe fles, maar hij vond dat het ook wel om de 2 of 2 en half uur kon. Samen hebben ze heel qualitytime ingehaald.
Vandaag (donderdag)  kwam de fysiotherapeut, die ook bij Loïs komt. Ze was behoorlijk tevreden over Justin. Hij gebruikt z'n vingers afzonderlijk. Hij heeft toch wat minder kracht aan z'n linker kant. Dit hoeft niet persé te maken te hebben met de hersenvliesontsteking, maar kan ook te maken met de spalk die hij de laatste weken om z'n arm had. Het kan zo zijn dat hij door littekenweefsel nog asymmetrie ontstaan. De verpleegkundige van het consultatiebureau belde vanmiddag. Justin moest er eigenlijk naar toe, maar mag nog niet naar buiten. Justin mag nu per fles 120 ml. Hij mocht vanuit het ziekenhuis vandaag naar 100 ml per fles. (dat is echt een ziekenhuisdieet). Hij slaapt nu gelijk veel langer en komt nu om de 4 uur.
We proberen volgende week het blog weer een keer bij te werken.

5 december (eindelijk weer thuis)

Vanmorgen is Justin thuisgekomen. Ellen heeft hem vanmorgen opgehaald. We zouden eigenlijk samen gaan, maar vannacht en vanmorgen heeft Julia overgegeven.

lekker warm ingepakt,
want buiten is het veel kouder
dan in het ziekenhuis.

Ellen hoefde niet lang te wachten op het gesprek met de kinderarts. Het was ook geen lang gesprek. Ze wil Justin graag blijven volgen in zijn ontwikkeling. Hier zal nog contact over zijn met de kinderneuroloog in het Sofia.
Daarna nog even zijn medicijnen (epilepsie) opgehaald bij de apotheek in het ziekenhuis en dan snel naar huis.

Ondertussen hebben Julia en ik samen de box opgezet.Nu zitten we lekker even koffie te drinken op de bank (met Justin erbij)
Wat zorgde de kinderen van groep 7 voor een verrassing door een prachtig spandoek te laten ophangen. Dank jullie wel!!!!

lieve kinderen van groep 7 bedankt voor het mooie spandoeken (dat waren jullie dus stiekem aan het doen)

Julia had zo'n zin om lekker met hem te zitten
en nu is ze ziek. Jammer hoor!

Ellen zou zo de hele dag willen blijven zitten

weer in zijn eigen wieg

Julia wil graag een stukje van het blog schrijven:

ik moest 2 keer spugen

wat slaapt dat lekker

ik kan nu wel de hele dag naar Justin kijken en mama doet ook niet anders hoor.
maar ik kan nu niet naar school

4 december

nog lekker aan het slapen

Vanmorgen was ik rond 11.00 uur bij Justin. De laatste keren dat ik kwam was hij al wakker en wachtte hij al op zijn flesje. Nu lag hij nog heerlijk te slapen. Dat was voor nu wel handig, want rond 11.00 uur zou de fysiotherapeute nog langskomen om hem nog een keer te beoordelen. Zij kwam uiteindelijk een kwartiertje later en nog steeds lag Justin heerlijk te slapen. We hebben hem uit zijn bedje gehaald en op het aankleedkussen een schone broek gegeven. Hij werd er een klein beetje wakker van. De fysiotherapeut ging met hem aan de slag: shirt uit... spierspanning beoordelen in zijn armen en benen, hij moest op zijn buikje liggen en ze keek of hij zijn hoofdje al wat kon optillen etc. Justin vond het ondertussen niet zo'n succes meer. Hij werd er uiteindelijk boos van en toen was zijn spierspanning opeens een stuk beter! De fysio vond de spierspanning een stuk verbeterd sinds de vorige beoordeling vorige week. Nog steeds vond ze hem nog wel een wat slappere spierspanning hebben dan andere kinderen van dezelfde leeftijd. Maar omdat het zo hard vooruit gegaan was, dacht ze toch echt dat het te maken had met de infectie. Dat hij zo slap was en nog steeds iets achter blijft in zijn spierspanning doordat hij zo ziek is geweest en daarvan nog steeds aan het herstellen is. Weer zag ze geen asymmetrie! Weer een goed bericht! Ze heeft een verwijzing geregeld voor fysiotherapie aan huis, zodat deze Justins motorische ontwikkeling in de gaten kan houden. Ondertussen leerde ze mij hoe ik Justin het beste op kan tillen, om kan draaien etc,, zodat hij optimaal gestimuleerd wordt.
De fysiotherapeute zou, op mijn verzoek, contact opnemen met de fysiotherapeute van Loïs, die al jaren bij ons thuis komt. Fijn dat dat kan!
Justin vond het ondertussen al lang niet leuk meer. Snel z'n fles gegeven en die dronk hij weer achter elkaar op. Daarna weer helemaal tevreden in slaap gevallen. Heerlijk op mijn schoot. Wat een heerlijk vooruitzicht dat hij morgen echt mee naar huis mag!

selfie van ons

De kinderarts kon vandaag toch niet langskomen voor het ontslaggesprek. Dat moet dus echt tot morgen wachten. Wel heb ik alvast het ontslag gesprek met de verpleegkundige gehad. Fijn. Ze gaf nog aan dat het belangrijk is om Justin eerst thuis te laten wennen. Niet naar buiten en zeker niet naar plaatsen waar heel veel mensen zijn. Hij is door zijn ziek-zijn nog vatbaarder en zou snel iets op kunnen lopen. Belangrijk om rustig aan te doen. We hebben alvast spuitjes meegekregen voor de medicatie tegen epilepsie die hij nog een tijd zal moeten gebruiken en een recept. De medicatie ook alvast besteld bij de ziekenhuisapotheek. Deze liggen morgen klaar.
Zo is er al veel geregeld om te zorgen dat Justin morgen heerlijk snel naar huis kan! We kijken er zo enorm naar uit. Het is net of je nu voor de 2e keer een kindje krijgt.. en dan zonder bevalling... heel fijn!!!

Nu is Wico weer naar hem toe. Hij heeft nog een stel schone kleren meegenomen voor Justin. Morgen gaat zijn infuusje eruit en kan hij eindelijk voor de eerste keer in bad! We zijn benieuwd hoe hij dat vindt.

krijgt echt een boller toetje

Hij was al wakker toen ik vanavond bij hem kwam. Hij was een beetje aan het protesteren, maar huilde niet echt hard. Even een schone luier en daarna z'n fles. Volgens de verpleegkundige is het een voorbeeldige jongen. Na z'n fles was hij nog goed wakker. Er was verder niemand op z'n kamer, dus we hebben lekker samen gekeuveld. Om 21.30 werd het toch echt tijd om naar huis te gaan, omdat de afslag van de snelweg bij Noordeloos m 22.00 uur dichtgaat.

Inmiddels zal hij z'n laatste gift antibiotica wel gekregen hebben en kan z'n infuus er uit.
Nog 1 nachtje slapen...

je plekje van de laatste weken

nog niet moe...

welkom thuis

3 december (nog 2 nachtjes)

wat kan Ome Kees dat toch ontzettend knap

bij tante Thelsa op schoot.
(Ruben mocht helaas niet mee)

Vanmorgen was ik al rond 11.00 uur bij Justin. Dat was maar goed ook.. hij was al wakker en liet al merken dat hij heel veel zin had in zijn fles. De verpleegkundige had hem al geprobeerd te foppen met de speen, dit vond hij eerst goed, maar toen ik kwam niet meer. Snel gewassen, een schone broek gegeven (dit keer wel op het aankleedkussen :)), gewogen (hij weegt nu bijna 4 kilo!) en toen snel zijn flesje. De verpleegkundige zei al dat hij de hele ochtend al eerder was gekomen. Hij lijkt wel niet voldoende te hebben aan de hoeveelheid voeding die hij nu heeft. De verpleegkundige heeft de arts gevraagd of hij niet meer mag hebben en dat is gelukt! Hij mag nu 7x 95 ml.

helemaal tevreden met een volle maag

De fles ging er weer erg snel in. Tante Thelsa kwam nog even bij Justin kijken. Dat was erg gezellig. Thelsa heeft op precies dezelfde dag een zoontje gekregen: Ruben. Ruben is precies 2 uurtjes ouder als Justin. Ze hebben allebei zwarte haartjes en zijn ongeveer even groot. Van de achterkant gezien lijken ze ontzettend op elkaar. Thelsa bracht een geweldig mooi cadeau mee, door Kees, haar man, zelf gemaakt met een (ook weer door hem zelf gemaakte) freesmachine.Super knap. Het resultaat is ook geweldig mooi: een houten paneel met een foto van Wico, Justin en mij erin gefreest en de tekst van het geboorte kaartje eronder. Zo mooi, ik kreeg er tranen van in mijn ogen. Dit cadeau is zo tekenend voor de afgelopen tijd. Geweldig bedankt Kees en Thelsa!
Justin heeft na zijn fles nog een tijd bij tante Thelsa gezeten en heerlijk geslapen. Daarna nog een tijdje bij mij en toen was het alweer tijd om naar huis te gaan. Het blijft zo lastig hem daar achter te laten. Gelukkig schiet het nu echt op dat hij met ons mee naar huis mag! Met de verpleegkundige heb ik nog kunnen regelen dat we morgen alvast het ontslag gesprek krijgen met de arts. Dit betekent dat hij vrijdagmorgen dan al vroeg mee naar huis kan. Heerlijk!! Wat zien we er naar uit!We gaan nu weer snel naar hem toe. Vooral omdat hij steeds eerder zijn flesje wil. Hij zal wel weer op ons liggen te wachten....

weer tijd voor m'n slaapje

Vanavond zijn we weer een keer samen naar Justin geweest. Hij lag zo lekker te slapen. Z'n fles heeft hij half slapend opgedronken.

een tevreden mannetje