donderdag 20 november

Lieve allemaal,
Vanmorgen waren we al lekker op tijd bij Justin. Het is zo fijn om dichtbij hem te zijn. Als we hem lekker vast mogen houden en genieten van ons mannetje denken we gelijk wat minder aan de zorgen rondom hem. Dat klinkt misschien wat vreemd, maar we ervaren dat wel zo. Het is daarom ook zo fijn dat we hier samen kunnen zijn en dat ook op school alles gewoon doorgaat. Bedankt lieve collega's! Eigenlijk zou ik vandaag gewoon voor m'n eigen groep 7 staan. Hoe gaat het met jullie in de groep?
Toen we vanmorgen op de unit aankwamen, zagen we de fotograaf. Hij had de foto en een cd-rom alvast voor ons klaar gezet. Zulke lieve dingen kleuren onze dag. Daarna kwamen opa en oma Blokland met Aron. Wat is dat ook heerlijk mannetje. Hij beurt ons op door z'n geklets en z'n kusjes. We waren allemaal zo blij dat we elkaar weer zagen. Samen met opa, oma en Aron iets gedronken in het Ronald McDonaldhuis. Aron vond het allemaal prachtig: de lift, de wegwerkers met hun vrachtwagens en walsen en gewoon lekker bij ons zijn.
Het is nu bijna 15.00 uur en dan hebben we een gesprek met de kinderneuroloog. Ook weer spannend...

we houden zo ontzettend veel van hem.

Wat zijn we blij dat we hem nog hebben. Blijdschap en dankbaarheid overheersen als we bij hem zijn.

Zojuist het gesprek bij de kinderneuroloog gehad. We hebben eigenlijk geen nieuwe dingen gehoord. Het gaf ons wel wat hoop, omdat de neuroloog aangaf dat hersenen erg plastisch zijn. Het brein stelt ons steeds voor raadsels. De toekomst blijft onzeker. Justin kan alleen zelf laten zien wat hij kan. Over 2 maanden hebben we weer een nieuwe afspraak. Over een week of 4 tot 6 zou het heel mooi zijn als hij oogcontact zou maken. Tot de volgende afspraak zal hij medicijnen moeten gebruiken tegen de epilepsie. Deze medicijnen zullen niet opgehoogd worden, zodat de medicijnen langzaam 'uit zullen sluipen'. We moeten hem goed in de gaten blijven houden. Hij kan door littekenweefsel epilepsie krijgen. Dit kan over een paar maanden zijn, dit kan ook nog 10 jaar duren en het kan zijn dat hij dit nooit krijgt. Wat betreft z'n motoriek moeten hij goed in de gaten gehouden worden. De linkerkant blijft wat achter bij rechts. Dit is nu vooral zichtbaar in z'n gelaat. Als hij grimast trekt rechts wel omhoog en links blijft wat hangen. Z'n linkerarm gebruikt hij ook minder dan rechts. We wilden na afloop even bij hem zijn, maar werden geroepen door de afdeling verloskunde. Uit de kweek, die ze bij Ellen hebben afgenomen, kwam dat ze een blaasontsteking heeft. Hiervoor krijgt ze een antibioticakuur. Dit heeft overigens niets te maken met de bacterie die Justin heeft opgelopen.

Daarna is de middag alweer bijna voorbij. We gaan zometeen snel eten, zodat we om 18.00 uur z'n fles kunnen geven. Morgen gaan ze bellen met het ziekenhuis in Nieuwegein. Hopelijk wordt hij morgen naar dit ziekenhuis overgeplaatst. Ik dacht dat ze dit ook nu nog wel even konden doen, maar dat doen ze echt pas morgen, omdat ze niet vannacht al een plekje voor hem vrij willen houden.

Aron heeft op de peuterspeelzaal een rompertje versierd. hij was erg trots op zijn verrassing. Leuk hoor bedankt!

lekker spelen in het Ronald McDonaldhuis

bijpraten met opa en oma Blokland